- Aliber, la red que aglutina a más de 500 organizaciones de enfermedades poco frecuentes promueve en conjunto con ACOPEL este encuentro para tratar temas de discapacidad, gobierno y avances científicos.
- Bajo el lema, Descubriendo capacidades en los pacientes se llevará a cabo entre el 20 y el 22 de noviembre en el Hotel Tequendama de Bogotá.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER y la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal ACOPEL, realizan por primera vez en Colombia la sexta edición de su evento, que reúne a 13 países de Iberoamérica, con el objetivo de tratar temas de gran impacto para la atención de las personas afectadas con este tipo de patologías y buscar en este escenario soluciones conjuntas y compartir logros que sean útiles a los participantes.
ALIBER es la red que aglutina a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presentes en 13 países de Iberoamérica, coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, da visibilidad a las enfermedades huérfanas y representa a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales. Durante los últimos 6 años esta organización ha trabajado en la creación de espacios de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral, a través de este encuentro que tendrá como sede el Hotel Tequendama en Bogotá entre el 20 y el 22 de noviembre.
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De acuerdo con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel y anfitriona de este evento afirma: “Buscamos generar un espacio para el intercambio de experiencias, actualización académica y regulatoria, acercamiento con líderes de diferentes organizaciones y países para lograr la conformación de redes de apoyo sin fronteras, intercambio internacional, así como la presencia y el posicionamiento de lo alcanzado en nuestro país”
De igual manera, señaló la directiva de ACOPEL, que en Colombia “somos pioneros en muchos avances que se han llevado a cabo en Latinoamérica y hemos aprendido de países como España, que nos brinda conocimiento más allá de lo implementado en su país, ya que su experiencia se ha enriquecido por su trabajo coordinado con el resto de países europeos”.
El evento contará con la participación de cerca de 150 personas, entre las cuales estarán entidades colombianas como: el Observatorio de enfermedades Huérfanas ENHU, la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar ACHPA, la Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo ACPAG, la Fundación de Apoyo Social Integral ASI Colombia, la Asociación Iberoamericana de Artrogriposis ASOIBEROAC, la Fundación Cornelia de Lange, CRONICARE, la Fundación de apoyo solidario a pacientes con enfermedades raras FUNDAPER, el Centro Nacional de Enfermedades Huérfanas y Linfedemas, la Liga Colombiana de Hemofilia, la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular, la Fundación Huesos de Cristal, la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, la Fundación Colombiana de Esclerosis Múltiple FUNDEM, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Fundación Marfan Colombia, la Fundación Colombiana de Esclerodermia, la Fundación Colombiana de Angiodisplasia y Linfoedema.
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“En esta nueva versión, bajo el slogan “Descubriendo capacidades en los paciente” tendremos tres ejes temáticos: discapacidad, gubernamental y científico. La agenda inicial busca llamar la atención sobre discapacidad y enfermedades huérfanas, ya que necesitamos reconocer y asumir como Estado los problemas de discapacidad que se asocian a las enfermedades raras, pero también se requiere que los pacientes reconozcan su condición desde una perspectiva positiva.
El segundo día lo llamamos gubernamental y queremos que el Gobierno comparta las iniciativas que tiene para el abordaje de las Enfermedades Huérfanas y queremos mostrarles las buenas prácticas de los diferentes países incluido Colombia, de tal forma que se defina una sola ruta que favorezca una aproximación de carácter integral en los países iberoamericanos.
El tercer día queremos que el evento aporte conocimiento científico, sea un espacio de actualización y aprendizaje, como una ventana para lo que está por venir”, puntualizó Luz Victoria Salazar.
