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lunes, agosto 2, 2021
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Etiqueta: Enfermedades Raras

Al día con la enfermedad de Gaucher

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De acuerdo con el portal de información europeo de enfermedades raras, Orphanet, la EG tiene una prevalencia estimada de 1 sobre 100.000 personas....

Vacunación contra COVID19 para pacientes con enfermedades huérfanas

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La legislación especial que ampara a los pacientes con enfermedades poco frecuentes no debería requerir de priorizaciones para esta población en el plan...

Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria

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Antes del 2021 Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad. El encuentro es convocado desde Colombia por Funcolehf y tendrá...

Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten

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• El 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología huérfana que afecta a una...

Progresión, clave para entender la Esclerosis Múltiple #ConectadosconlaEM

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Esta condición puede provocar cicatrices en el cerebro y la médula espinal, lo que afecta y compromete de manera importante las funciones normales...

La mucopolisacaridosis y la importancia de su diagnostico temprano

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Colombia es referente de América Latina en análisis de pruebas de laboratorio para Mucopolisacaridosis, una enfermedad huérfana o de baja prevalencia considerada degenerativa...

Día de las enfermedades huérfanas

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Se conmemora una fecha que llama la atención sobre la situación de los pacientes que tienen enfermedades huérfanas en el país. La Doctora Nubia...

Encuentro nacional “Día Mundial de Enfermedades Huérfanas 2021”

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Colombia es uno de los pocos países de América Latina que cuenta con un registro de pacientes diagnosticados con 2.198 enfermedades huérfanas. Según el...

5 cosas que debes saber sobre la Atrofia Muscular Espinal

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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un grupo de enfermedades neuromusculares que tienen un origen genético. Se considera una enfermedad rara y grave,...

Así está el panorama de los pacientes con enfermedades huérfanas en...

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La actual coyuntura y el especial enfoque del sistema de salud en la atención del COVID-19, ha generado que las demás patologías estén siendo...
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