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Enfermedades Huerfanas

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Enfermedades Raras - Formula Medica
Enfermedades Raras - Fórmula Médica
  • El próximo 25 de febrero, entre las 7 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.
  • Participarán más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quieran unir a esta noble causa.
  • En el acto central,  los cerca de 2000 asistentes dibujarán en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras y se realizará “El reto del maniquí”, que consiste en que cuando se apague la música, los participantes se congelarán para así mostrar  su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
  • Las redes sociales de la conmemoración de este año tendrán dos hashtag:  #AmiMeImportan  y #DíaEnfermedadesHuérfanas. Habrá presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. La invitación es a seguirnos y participar con estas etiquetas, tomándose una foto en la que haya hecho un gesto que lo identifique o con el cual quiera expresar que le importan las enfermedades huérfanas.
  • Este año la invitación es a iniciar la conmemoración con una caminata… Únete y di #AmiMeImportan las enfermedades huérfanas.

Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, más de 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizarán este 25 de febrero una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Han sido 10 años ininterrumpidos visibilizando a través de este evento a los pacientes con  enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que cerca de 2.000 estaremos reunidas en torno a esta conmemoración”.

Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa  y logrando que un mayor número de colombianos  tengan gestos de apoyo con los afectados por estas  enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.

“A lo largo de esta década se han vinculado a este certamen cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario y este año esperamos que ellos o muchos más nos confirmen su participación, pues harán parte del esparcimiento que en ese día tendremos los pacientes”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, fundación también vinculada con la Conmemoración.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y  entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocan mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.

Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS  (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.

Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades”.

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