Etiqueta: Enfermedades Huerfanas
Enfermedad de Fabry. Fabry..cando Esperanzas de vida
• La enfermedad de Fabry, afecta una de cada 60 mil personas.
• Es hereditaria.
• Los niños que la desarrollan, aparecen con lesiones cutáneas, fiebres...
¿Cuáles son los retos de vivir con Fibrosis Quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética. Hace que el cuerpo produzca un moco que es demasiado espeso y pegajoso. El moco...
Desprejuiciate con las enfermedades raras
Los prejuicios, por definición, son un juicio previo o idea preconcebida que por lo general es desfavorable acerca de algo de lo cual no...
¿Qué es la enfermedad de Batten?
La enfermedad de Batten también conocida como Lipofuscinosis Ceroide Neuronal, CLN, es una condición neurodegenerativa en la que se produce un daño progresivo...
Gran encuentro para pacientes con Amiloidosis Hereditaria
Amiloidosis: enfermedad rara.
Fibras Amiloides: proteínas que forman depósitos.
Afectación: cuando no se degradan y afectan órganos importantes del cuerpo.
Conmemoración: 10 de...
Fibrosis Pulmonar Idiopática, la clave está en el diagnóstico oportuno
La Fibrosis Pulmonar Idiopática afecta a hombres y mujeres mayores de 50 años, siendo más a medida que van pasando los años de...
Colombia, copatrocinador de la primera resolución de la ONU sobre enfermedades...
La ONU, en colaboración con Colombia como uno de los copatrocinadores, aprobó la primera resolución para ayudar a la población con enfermedades raras.
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ONU emite la primera resolución a favor de los pacientes con...
La organización insta a los países miembros a visibilizar políticas a favor de pacientes con enfermedades raras y redobla esfuerzos para hacer frente...
Enfermedades raras, más comunes de lo que pensamos
De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas 1. En...
Amiloidosis Cardiaca, una enfermedad rara que afecta el corazón
La amiloidosis cardiaca, una enfermedad poco frecuente y, por tanto, poco conocida 2, es una manifestación de un grupo de enfermedades sistémicas que en...
















