- Amiloidosis: enfermedad rara.
- Fibras Amiloides: proteínas que forman depósitos.
- Afectación: cuando no se degradan y afectan órganos importantes del cuerpo.
- Conmemoración: 10 de junio. Día Mundial de Amiloidosis Hereditaria.
El 10 de junio se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, enfermedad huérfana de orden genético producida por la acumulación progresiva de una proteína que forma fibras, las cuales no se degradan y se acumulan en diferentes órganos, como los riñones, el corazón, entre otros, afectando su funcionamiento.
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Por esta razón, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, dedica todo el mes de junio a crear conciencia sobre esta enfermedad, que afecta la calidad de vida de quienes la padecen. Adelantará el próximo 10 de junio, un seminario on line, donde los pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud y quienes deseen obtener más información sobre el tema, se puedan vincular y de esa manera afianzar conocimientos que expertos en diferentes disciplinas, darán a conocer, para de esa forma, proceder efectivamente y brindaralidad de vida a quienes padecen Amiloidosis Hereditaria.
El impacto de la enfermedad depende del órgano que toquen dichas proteinas, desde la afectación del sistema nervioso autónomo, Disfunción eréctil, hipotensión postural, hipersudoración e incontinencia urinaria, afectación severa del corazón, problemas Digestivos como diarrea, estreñimiento o la combinación de ambos, náuseas y vómitos y puede manifestar complicaciones oculares, entre otros.
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En el marco del Webinar se abordarán temas relacionados con diferentes áreas de la medicina que tienen incidencia directa en el paciente, desde el punto de vista sicológico, pasando por las distintas especialidades. Funcolehf llama la atención para que nos concienticemos sobre el tema, con el ánimo de hacer seguimiento y tratamiento oportuno de la Amiloidosis Hereditaria.
