Etiqueta: Funcolehf
Enfermedad de Batten, una enfermedad poco frecuente pero devastadora en la...
Junio, mes de la enfermedad de Batten: visibilizar sus síntomas es clave para un diagnóstico temprano y mejorar la calidad de vida de...
Convulsiones sin explicación, movimientos anormales y alteraciones en el lenguaje, podría...
La Enfermedad de Batten (CLN2) es un trastorno genético en el que las neuronas se degeneran con el tiempo y de manera progresiva, causando...
¿Cuáles son los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas?
Dada la baja prevalencia de las enfermedades huérfanas, la población afectada enfrenta dificultades a la hora de obtener un diagnóstico o un tratamiento. En...
Púrpura Trombocitopénica Trombótica: por cada hombre, dos mujeres padecen la enfermedad
El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa), un trastorno sanguíneo poco común que puede poner...
Amiloidosis Hereditaria: enfermedad presente en 22 de los 32 departamentos del...
La Amiloidosis Hereditaria se detectó por primera vez en Portugal y es más común en ese país europeo y en Brasil; sin embargo, en...
Expertos en neurología infantil presentan algoritmo para diagnosticar la enfermedad de...
El avance en el diagnóstico temprano de la enfermedad de Batten es un gran paso en la atención de esta patología y representa...
¿Triglicéridos en las nubes? Alerta podría tratarse del Síndrome de Quilomicronemia...
21 colombianos han sido diagnosticados con SQF, condición poco frecuente que obliga a llevar un tipo de alimentación estricta, libre de grasa y...
Gran encuentro para pacientes con Amiloidosis Hereditaria
Amiloidosis: enfermedad rara.
Fibras Amiloides: proteínas que forman depósitos.
Afectación: cuando no se degradan y afectan órganos importantes del cuerpo.
Conmemoración: 10 de...
Distrofia Muscular de Duchenne ¿Por qué Colombia se viste de rojo...
Durante este mes se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, una patología psicomotriz que afecta a...
Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria
Antes del 2021 Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad.
El encuentro es convocado desde Colombia por Funcolehf y tendrá...















