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Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria

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Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria - Fórmula Médica
Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria - Fórmula Médica
  • Antes del 2021 Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad.
  • El encuentro es convocado desde Colombia por Funcolehf y tendrá alcance internacional. Se unirán pacientes de 6 países.
  • De la mano de expertos en esta enfermedad huérfana, los pacientes y sus familias aprenderán sobre Amiloidosis Hereditaria y reconocerán la existencia de otros colombianos diagnosticados con esta enfermedad.
  • Los medios de comunicación también serán invitados de honor a este evento que busca generar conocimiento sobre la enfermedad.

El próximo jueves 10 de junio se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, por esta razón la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, dedicará todo el mes de junio para visibilizar esta enfermedad huérfana e invita a los pacientes, familiares de pacientes, periodistas y público en general interesado a unirse al Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria, el próximo sábado 12 de junio de 9:00 a.m. a 12 p.m.

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El evento virtual contará con la presencia de médicos expertos nacionales e internacionales en esta enfermedad, de la cual solo es la primera vez que se dará a conocer la existencia de pacientes colombianos. También estarán conectados pacientes y sus familias de: Colombia, Venezuela, Paraguay, Argentina, Bolivia y México.

Conocer qué es la enfermedad, sus síntomas y signos, el testimonio de un paciente de Bolivia y otro colombiano, así como saber cómo afrontar su diagnóstico, son algunos de los temas que se abordarán en esa jornada de aprendizaje y conocimiento de la existencia de más pacientes con esta enfermedad huérfana.

Amiloidosis Hereditaria

La Amiloidosis Hereditaria es una enfermedad huérfana de origen genético, producida por la acumulación progresiva de la proteína Transtiretina que se presenta de manera anormal, por cambios en el gen que la codifica. Esta proteína mal sintetizada forma progresivamente fibras amiloides que no se pueden degradar y se acumulan crónicamente en diferentes órganos y sistemas afectando su estructura y funcionamiento.

En Colombia, gracias al trabajo de genetistas, cardiólogos, neurólogos, nefrólogos, fisiatras y oftalmólogos, entre otros especialistas, se ha logrado diagnosticar cerca de 50 pacientes, para darles calidad y cantidad de vida.

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Martha Herrera, directora de la Funcolehf, hace un llamado a generar conciencia colectiva sobre la existencia de esta enfermedad, porque es responsabilidad de médicos y de todos los colombianos como posibles pacientes el conocer sobre el universo de enfermedades que están presentes en nuestro País: “Las personas con Amiloidosis Hereditaria pueden presentar una variedad de síntomas que no permiten definir con claridad la enfermedad, por esto invitamos a los colombianos a participar en el Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria, donde podrán informarse todos los interesados de la mano de médicos especialistas sobre esta patología e interactuar con otros pacientes”.

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