Etiqueta: Enfermedades Huerfanas
Acromegalia: un trastorno que no debería pasar desapercibido
La acromegalia es una enfermedad rara que se diagnostica con mayor frecuencia en adultos de mediana edad. De acuerdo con datos científicos, el...
Amiloidosis, unidos contra la enfermedad rara que no debe ser desconocida
En su primera edición, el Día Mundial de la Amiloidosis, organizado por la Asociación Internacional de Lucha contra la Amiloidosis, Amyloidosis Alliance, y...
Al día con la enfermedad de Gaucher
De acuerdo con el portal de información europeo de enfermedades raras, Orphanet, la EG tiene una prevalencia estimada de 1 sobre 100.000 personas....
Vacunación contra COVID19 para pacientes con enfermedades huérfanas
La legislación especial que ampara a los pacientes con enfermedades poco frecuentes no debería requerir de priorizaciones para esta población en el plan...
Primer Encuentro Internacional de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria
Antes del 2021 Colombia no contaba con estadísticas sobre pacientes con esta enfermedad.
El encuentro es convocado desde Colombia por Funcolehf y tendrá...
Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten
• El 9 de junio se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Enfermedad de Batten, una patología huérfana que afecta a una...
Progresión, clave para entender la Esclerosis Múltiple #ConectadosconlaEM
Esta condición puede provocar cicatrices en el cerebro y la médula espinal, lo que afecta y compromete de manera importante las funciones normales...
La mucopolisacaridosis y la importancia de su diagnostico temprano
Colombia es referente de América Latina en análisis de pruebas de laboratorio para Mucopolisacaridosis, una enfermedad huérfana o de baja prevalencia considerada degenerativa...
Día de las enfermedades huérfanas
Se conmemora una fecha que llama la atención sobre la situación de los pacientes que tienen enfermedades huérfanas en el país. La Doctora Nubia...
Encuentro nacional “Día Mundial de Enfermedades Huérfanas 2021”
Colombia es uno de los pocos países de América Latina que cuenta con un registro de pacientes diagnosticados con 2.198 enfermedades huérfanas. Según el...
