El evento busca generar sinergias del trabajo regional en proyectos que aporten a la misión de ERCAL
- Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, una enfermedad es considerada rara cuando el número de personas afectadas es inferior a 5 por cada 10.000.
- Se estima que en el mundo existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población.
- En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.247 enfermedades raras, que afectan a 13.173 pacientes (Resolución 023 del 2023).
Con el objetivo de analizar el panorama actual y los desafíos que implican las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en la región, así como consolidar una estrategia de acciones multisectorial que mejoren la calidad de vida de pacientes, el 16 y 17 de marzo se realizará el primer Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y El Caribe en Bogotá. Este evento tendrá lugar en el auditorio Félix Restrepo de la Pontificia Universidad Javeriana.
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De acuerdo a datos oficiales, alrededor de 38 a 63 millones de personas en la región conviven con alguna enfermedad rara, también conocidas como enfermedades huérfanas, poco frecuentes o de diagnóstico complejo. En todo el mundo existen entre 5.000 y 8.000 de estas patologías que son crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida.
El evento, de acceso libre en formato híbrido (presencial y virtual), está dirigido a pacientes, cuidadores, organizaciones sociales, profesionales de la salud, entes gubernamentales, academia, asociaciones médicas, industria farmacéutica, aseguradoras y prestadores de servicios sanitarios, para promover la diversidad e inclusión entre los asistentes al evento y conducir a un intercambio de ideas más productivo.
Organizado por Americas Health Foundation, AHF, junto con Enfermedades Raras del Caribe y América Latina, ERCAL, Chan Zuckerberg Initiative, CZI, Pontificia Universidad Javeriana, Instituto de Genética Humana de dicha Universidad y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, con el apoyo de nueve organizaciones de pacientes de la región, el evento propone un enfoque integral de políticas públicas en salud, avances médicos, tecnológicos y de investigación.
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Para ello, la agenda del encuentro tratará temas como la importancia del acceso para el diagnóstico temprano, tamizaje neonatal, atención integral diferencial, aspectos regulatorios, evaluación de tecnologías sanitarias, mecanismos innovadores de acceso y sostenibilidad e investigación clínica sobre enfermedades raras en Latinoamérica, entre otros, contando con la participación de importantes referentes nacionales e internacionales del sector.
Este Congreso, contará con la participación de más de 30 líderes de opinión en enfermedades raras de 12 países, incluyendo líderes de organizaciones de pacientes, médicos, representantes de agencias reguladoras, tomadores de decisiones, economistas de la salud, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, entre otros. Dada la importancia de los temas a tratar, el Vice-Ministro de Salud Pública y Prestación de Servicios de Colombia, Dr. Jaime Urrego, ha confirmado su asistencia a la apertura del Congreso.
“Este oportuno evento llega en un momento crítico en la discusión de los caminos que tomarán los sistemas de salud en Latinoamérica. Por esta razón es muy importante analizar entre todas las partes interesadas el mapa de situación de las enfermedades raras en la región y trazar estrategias de trabajo conjunto”, señala Dick Salvatierra, Presidente de Americas Health Foundation.
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Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizar el panorama actual en la región y proponer recomendaciones para superar los retos y mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades.
Asimismo, el Congreso propone crear sinergias de trabajo entre todos los stakeholders del ecosistema de Enfermedades Raras con la meta de contribuir a un diagnóstico oportuno, promover la investigación, el desarrollo y la disponibilidad de tratamientos, optimizar la prestación de servicios sanitarios, capacitar a los prestadores de salud, fomentar la información disponible y el acompañamiento al paciente y sus familiares, entre otros.
Enfermedades Raras en Latinoamérica y el Caribe
Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.
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Según las estimaciones de ERCAL, la mayor prevalencia de las enfermedades raras en América Latina se encuentra en Brasil, con 13 millones de personas; seguido por México, 7 millones de personas; Colombia 3,4 millones de personas; Argentina 3 millones de personas y Perú, con 1,5 a 2 millones de personas.
