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Así está el panorama de los pacientes con enfermedades huérfanas en tiempos de COVID-19

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Distrofia Muscular de Duchenne - Fórmula Médica
Distrofia Muscular de Duchenne - Fórmula Médica / Imagen tomada de www.misionsalud.com

La actual coyuntura y el especial enfoque del sistema de salud en la atención del COVID-19, ha generado que las demás patologías estén siendo desatendidas o abordadas a través de mecanismo diferentes a los tradicionales, situación que no es ajena a la Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad huérfana.

Aspectos que fueron discutidos en el webinar “Situación de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en tiempos de COVID-19” el cual contó con la participación de Sandra Ospina, Presidente Asociación Colombia de Genética Humana; Martha Herrera, Presidente Ejecutivo de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas; Luis Eduardo Cardona, Presidente de la Asociación Colombiana de Distrofia Muscular; Germán Escobar, Jefe de Gabinete del Ministro de Salud, Edna Bobadilla, miembro del grupo de enfermedades neuromusculares de ASCONI, como conferencistas.

En lo discutido se evidenciaron retos en la atención en salud dirigida a la población con DMD en el marco de la emergencia sanitaria y las acciones que desde el Gobierno Nacional se pueden desarrollar para garantizar la atención oportuna y de calidad a los pacientes con enfermedades de alto costo.

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Los panelistas concordaron que existen importantes retos a superar en relación con los pacientes de alto costo, por lo que consideraron importante garantizar la atención y el acceso oportuno y sin interrupción a tratamientos, dispositivos médicos y medicamentos que permitan dar continuidad al tratamiento establecido por el médico tratante a pesar de la coyuntura por COVID-19. También en desarrollar espacios de articulación entre el Gobierno Nacional y la comunidad científica en el desarrollo de lineamientos asociados a las enfermedades huérfanas. Así mismo, en seguir fortaleciendo las estrategias dirigidas al fortalecimiento de la telemedicina y la teleorientación a nivel nacional, al igual que capacitar al talento humano en salud en estos nuevos mecanismos de atención.

Bajo este panorama, tanto Luis Eduardo Cardona como Martha Herrera, representantes de asociaciones de pacientes, afirmaron que son múltiples las dificultades por las que atraviesan actualmente los pacientes diagnosticados con Duchenne, entre los cuales resaltaron la dificultad en el acceso oportuno a los medicamentos, retrasos en las consultas con especialistas y la dificultad para acceder a rehabilitación física, psicológica y emocional. Reflejando una dificultad en mantener la continuidad en los tratamientos y el desconocimiento de estrategias como la Telemedicina. De igual manera, Martha Herrera alzó un llamado al Ministerio de Salud, al Invima y al IETS a mirar de manera diferenciada las enfermedades huérfanas, para que se permita tener acceso a nuevas tecnologías en salud avaladas a nivel internacional.

Por su parte la Dra. Sandra Ospina aseguró que, si bien el país ha experimentado un avance gracias a la Ley de Enfermedades Huérfanas, aún se presentan dificultades que impiden una mayor articulación entre los especialistas, que permitan brindar una atención en salud integral. Por lo anterior, hizo un llamado al Gobierno Nacional para estructurar e implementar Centros Especializados de Enfermedades Huérfanas, que permitan una mayor articulación y comunicación del talento humano en salud.

Posteriormente, el representante del Gobierno Nacional, Dr. Germán Escobar, afirmó que desde el Ministerio de Salud y Protección Social se está trabajando en la construcción de un sistema de salud pos COVID-19, que permita brindar una atención en salud bajo estándares de eficiencia y oportunidad. Así mismo, aseguró que son indiscutibles los retos que tiene el sistema, entre los cuales resalto: desarrollo de mayores lineamientos para la apertura de servicios no COVID-19, suficiencia y disponibilidad del talento humano en salud y la necesidad de garantizar la continuidad en la prestación de los servicios en salud.

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Por último, la Dra. Edna Bobadilla, argumentó que las tecnologías de la información y las telecomunicaciones han sido un importante aliado en la coyuntura generada por la COVID-19, en la medida en que ha permitido dar continuidad en la atención a pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. Sin embargo, aseguró que se requieren mayores lineamientos desarrollados desde el Gobierno Nacional para promover no solo la Telesalud, la Telemedicina y la Teleorientación, sino la garantía en la conectividad en los territorios con mayor dispersión poblacional.

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