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Pacientes con enfermedades huérfanas olvidados en el marco de la pandemia

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Enfermedades huérfanas durante la pandemia - Fórmula Médica
Enfermedades huérfanas durante la pandemia - Fórmula Médica / Imagen tomada de www.xlsemanal.com
  • La telemedicina, la adecuación de las instituciones para mitigar riesgos en estos pacientes, o atención domiciliaria son parte de las soluciones que fueron ordenadas mediante decreto. Sin embargo, aún no se implementan con lo cual se pone en riesgo a esta población que es sujeto de especial protección.

En el marco de la pandemia del COVID 19 hay personas que se sienten abandonados por las entidades prestadoras de los servicios de salud. Es el caso de los colombianos aquejados por enfermedades de baja prevalencia, conocidas también como enfermedades huérfanas. Según la ley 1392 de 2010 estos pacientes son sujetos de especial protección.

De acuerdo con  Luz Victoria Salazar presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, pese a las directrices adoptadas por el decreto 538 y la resolución 521 expedidos este año en el marco de la emergencia sanitaria, son muchos los pacientes que conviven con este  tipo de diagnósticos que no reciben la atención que requieren, con lo cual se corre el riesgo de que deban acudir a instituciones de salud y puedan incluso llegar a necesitar servicios de  unidad de cuidado intensivo, que como es de conocimiento público, son indispensables para atender la emergencia generada por el COVID 19.

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“Como representantes de estos pacientes con enfermedades huérfanas queremos hacer un llamado enfático a las instituciones para que adopten los protocolos necesarios para atender a estos pacientes, que al no recibir sus tratamientos retroceden en su estado de salud y su calidad de vida se ve comprometida”, señaló la representante del ENHU.

Esta población podría ser atendida mediante telemedicina o atención domiciliaria, soluciones viables en medio de la pandemia, pero que todavía no han sido implementadas. Los decretos y legislaciones expedidas para proteger a esta población no se están cumpliendo. De acuerdo a la ley de Enfermedades Huérfanas (ley 1392 de 2010), estas patologías son crónicamente debilitantes, graves, y amenazan la vida de quienes las padecen.

En los decretos se acordó la inclusión de plataformas tecnológicas que eviten traslados innecesarios, sobre todo en pacientes que viven lejos del lugar en el que reciben la prestación del servicio de salud. Desafortunadamente, señala Salazar, estamos retrasados en dar solución a  los casos desatendidos que pertenecen a esta población.. A las organizaciones de pacientes que forman parte del Observatorio ENHU, han llegado casos que requieren celeridad.

Casos para ilustrar

Nelly Castro es la madre de María de los Ángeles, una niña de cuatro años diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI.  Viven en  Buenaventura y no ha recibido tratamiento por razones que su madre no entiende bien, pues hay mucha desinformación al respecto. La EPS a la cual está afiliada es Asmet Salud.

Justamente esta semana fue avisada de que su medicamento había finalmente llegado, después de esperarlo desde febrero. Sin embargo, no puede viajar a Cali, donde realiza sus terapias, pues María de los Ángeles Duque, la pequeña afectada se rodó por las escaleras y no está en condiciones de desplazarse y además  coincide con el período de aislamiento.

El confinamiento obligatorio solo ha agravado su situación. El esposo de Nelly es diabético, es decir, población en riesgo para el Covid-19, por lo que no ha podido trabajar en la ferretería en la que es empleado, aumentando así su vulnerabilidad, como señala Luz Victoria Salazar.

Yeison Stiven Ramírez Alzate tiene 21 años y desde los 9 fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Becker. Vive en Santuario, Antioquia, donde se encuentra vinculado al parque educativo de la alcaldía, trabajo que ha podido realizar virtualmente durante la pandemia. Su madre se desplaza hasta Medellín para reclamar el medicamento que le facilita labores tan cotidianas como levantar el brazo para tomar una taza de café. Desde el año pasado espera respuestas sobre un medicamento que debe autorizar el Invima.

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Considera que la emergencia sanitaria está haciendo más lenta la atención de sus necesidades, y no ha podido volver a tomar su medicina. Aunque cambió de EPS, de Medimás a la nueva EPS, con el propósito de obtener el apoyo médico que requiere, no siente mayor mejoría en la atención.

Oportunidades de agilizar la atención

Luz Victoria Salazar hace un llamado desde el Observatorio ENHU para que los pacientes de enfermedades huérfanas, considerados de especial protección por la ley estatutaria de salud, sean tenidos en cuenta dentro de los lineamientos del decreto legislativo 538 del 2020 y la resolución 521 del 2020 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social en el marco de la emergencia sanitaria.

Las oportunidades contempladas por la ley para agilizar la atención incluyen la adecuación temporal de lugares para atender pacientes, y la ampliación de la capacidad de los servicios de salud habilitados. Se trata de ofrecer soluciones ambulatorias o alternativas para que estos pacientes sean diagnosticados y se realice un adecuado seguimiento a su situación de salud.

Por otra parte, desde el Observatorio ENHU se está solicitando especial atención, debido a que no se han ofrecido las alternativas necesarias para garantizar a los pacientes con enfermedades huérfanas el suministro de sus medicamentos, ni el acceso a IPS que brinden condiciones de bioseguridad, y en los que se les apliquen los tratamientos mitigando los riesgos de contraer el Covid-19.

El hecho de que actualmente no haya garantías para el acceso a los servicios de salud en condiciones seguras, está afectando gravemente a estos pacientes, que han sido forzados a interrumpir sus tratamientos, con deterioro significativo para su salud en el corto y mediano plazo, según sostuvo la presidenta de esta organización.

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