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Fortaleciendo las competencias del talento humano en Enfermedades Huérfanas

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Competencias del talento humano en Enfermedades Huérfanas - Formula Medica
Competencias del talento humano en Enfermedades Huérfanas - Fórmula Médica

La Secretaría Distrital de Salud (SDS), desarrollará el tercer Simposio Distrital de Enfermedades Huérfanas este 1° de noviembre de 8:00 a.m. a 5:00 p.m. en el auditorio principal de la entidad, para fortalecer las competencias de talento humano y poder brindar una atención integral a las personas con enfermedades huérfanas.

Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprende las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

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En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia se tienen identificadas 2.198 de ellas, las cuales se encuentran incluidas en la Resolución 5265 de 2018 “Actualización del listado de enfermedades Huérfanas o Raras”.

En Bogotá, las enfermedades huérfanas con más casos reportados durante el primer semestre del 2019 a través del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), fueron:

Esclerosis Múltiple (545), Esclerosis lateral amiotrófica (132), Cirrosis biliar primaria y Displasia broncopulmonar (81), Hipertensión arterial pulmonar idiopática (58), Enfermedad de Devic (56), Acromegalia (49), Síndrome de Turner (43), los demás eventos en menor proporción para un total de 2.198 casos.

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El panorama de las enfermedades huérfanas plantea muchas dificultades; sin embargo, la Secretaría Distrital de Salud adelanta acciones que contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, como el fortalecimiento de los hospitales para que se conviertan en Centros de Referencia Distrital para la atención de este grupo importante de patologías.

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