Enfermedades huérfanas: conocer sus derechos y deberes es clave para los pacientes

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Enfermedades raras - Formula Medica
Enfermedades raras - Fórmula Médica / Foto tomada de www.telemundo47.com
  • Para Martha Herrera, presidenta de la Fundación Colombiana para Fibrosis
    Quística, un paciente informado puede tener un mejor manejo de su patología.
  • Las personas también tienen deberes asociados a su condición, como asistir a sus
    citas y cumplir con el tratamiento que se le indica.
  • En 2013 se habían identificado 13.168 colombianos con una enfermedad huérfana; entre 2016 y 2019, se han detectado 14505 casos adicionales.

El 29 de febrero es un día poco común; tan poco común como las cerca de 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo. Es por eso que este día ha sido elegido a nivel mundial como el oficial para conmemorar a los pacientes que sufren este tipo de patologías. Cuando no hay año bisiesto, el día elegido es el 28 del mismo mes.

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Colombia también se une, como otros países, a la conmemoración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras. En el país, se considera que las patologías raras, las ultra
huérfanas y olvidadas son las crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y
que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas. Para 2013 se habían
identificado 13.168 colombianos con una enfermedad huérfana y entre 2016 y 2019 –
periodo en que se ha realizado la vigilancia de estas patologías a través del Sistema
Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila)-, se han detectado 14.505 casos
adicionales.

Para Martha Herrera, presidenta de la Fundación Colombiana de Fibrosis Quística, la
fecha es una buena oportunidad para recordar la importancia de que los pacientes en el
país conozcan sus derechos y deberes al momento de manejar su enfermedad.
“Un paciente informado puede reclamar sus derechos y cumplir con mayor facilidad su
tratamiento. Entiende cómo es su enfermedad, cómo se maneja y lo que puede y no
hacer”, explica Herrera. “Cuando tú no tienes información, sobre todo en una enfermedad
huérfana o rara que es tan poco común, pues es mucho más difícil llegar al médico o
acceder al sistema de salud”.

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Los derechos:

1) Derecho a un diagnóstico oportuno. “Es lo primero que debe tener. Derecho a
saber qué tiene, qué le está pasando, por qué tiene esos síntomas”, afirma
Herrera.
2) Herrera indica que recibir una atención sanitaria oportuna es fundamental para
el paciente que tiene una enfermedad huérfana. “Que la EPS sepa dónde y cómo
está ese paciente y qué necesita. Este paciente se pierde en un mundo de
enfermedades crónicas más frecuentes”.
3) Que reciban una atención integral.
4) Autorización a los servicios de salud.
5) Un acceso oportuno a las tecnologías en salud.
6) Una atención especial a los menores de edad.
7) Una continuidad en el tratamiento.
8) Que los pacientes puedan tomar decisiones sobre su salud.
9) Unirse a otros pacientes o a un grupo de pacientes con el fin de luchar por
sus derechos.

Los deberes

1) Cumplir con el tratamiento indicado por su médico.
2) Asistir a las citas de control.
3) Reclamar sus medicamentos a tiempo.

Legislación Colombiana ampara derechos de los pacientes

Germán Escobar, Director de Salud de ProPacífico, señala que la legislación colombiana
ampara las enfermedades huérfanas. “Es importante que la ciudadanía se informe acerca
del contenido de estas leyes para que conozca sus derechos y deberes, comprenda que
estas patologías son reconocidas como de especial interés y tenga claridad con respecto
a los mecanismos que existen para la protección de los pacientes y sus cuidadores”.

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De acuerdo con Escobar, la Ley 1392 de 2010 conocida como la Ley de Enfermedades
Huérfanas contempla varios aspectos de la atención a los pacientes, como son el
financiamiento, la estructura de atención a través de redes de prestación de servicios y la
política farmacéutica específica para estas patologías.

Esta ley define claramente qué es una enfermedad huérfana e indica, a partir de esa
definición, la lista oficial de esas enfermedades en el país.

Escobar también destaca la Ley 1751 de 2015 o Ley Estatutaria de Salud, que en su
artículo 11 estipula que los pacientes con estas enfermedades son sujetos de especial
protección y, en virtud de eso, determina que ninguna barrera de corte administrativo o
económico deberá mediar el derecho a la salud que tienen estas personas.

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