- Esta opción busca reducir los episodios de sangrado de los pacientes a más de la mitad e incluso, en algunos casos, evitarlos completamente.
- En Colombia existen 2.170 personas con la patología; 54% de ellas tienen un tipo severo de la misma.
- Es hereditaria y afecta en el 99% de los casos a los hombre.
Alekséi Nikoláyevich Románov, el único hijo varón de los últimos zares de Rusia, es probablemente uno de los pacientes más reconocidos de una enfermedad que afecta la sangre: la hemofilia. Aunque su nombre pertenece a los libros de historia, no sucede lo mismo con esta patología que sigue afectando la vida de cerca de 400.000 personas en el mundo.
En Colombia, en donde esta patología afecta a más de 2.000 personas, está disponible desde febrero una nueva alternativa terapéutica que busca reducir los sangrados característicos de la enfermedad. El tratamiento está dirigido a los pacientes con hemofilia tipo A que han desarrollado inhibidores al sustituto del factor VIII. Podría reducir los episodios de sangrado de los pacientes a más de la mitad y, en algunos casos, evitarlos completamente.
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De las 2.170 personas que padecen la enfermedad en el país, 82,7% tiene hemofilia tipo A. Esto implica una deficiencia del factor VIII, el cual está relacionado con la coagulación de la sangre.
Dentro del tratamiento para la hemofilia tipo A se contempla la aplicación de un sustituto del factor VIII a través de infusiones intravenosas; sin embargo, entre el 25% y 30% de las personas desarrolla inhibidores o anticuerpos que neutralizan este sustituto, reduciendo su eficacia o anulándola por completo.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria -ligada al cromosoma X- que afecta la
coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de
controlar. Las personas que tienen esta patología tienen una deficiencia -o ausencia- de
una proteína específica que permite controlar los sangrados. Se transmite de madre a
hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres.
Aunque es una enfermedad hereditaria, el 25,5% de la población diagnosticada en el país
no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología por lo que es
importante estar atento a los síntomas. El sangrado es la principal característica de la
hemofilia y se puede presentar en diversas partes del cuerpo:
● Sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchazón y dolor o tensión en
las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.
● Sangrado en la piel (moretones) o en el tejido muscular y blando que causa una
acumulación de sangre en el área (hematoma).
● Sangrado de la boca y las encías o sangrado que es difícil de detener después de
perder un diente.
● Sangrado después de recibir inyecciones intramusculares.
● Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil.
● Sangre en la orina o en las heces.
● Hemorragias nasales frecuentes y difíciles de detener.
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El especialista que normalmente lidera el manejo integral de esta patología en Colombia
es el hematólogo. Otros profesionales que se involucran en la atención de los pacientes
son los médicos internistas, familiares y generales, los ortopedistas y las enfermeras.
Ir al odontólogo, viajar o incluso practicar algún deporte pueden ser escenarios
particularmente retadores si se tiene hemofilia, pues siempre existe la posibilidad de que
la persona tenga un sangrado. Disminuir estos episodios es fundamental para que los
pacientes puedan tener calidad de vida y una cotidianidad que no esté definida por la
enfermedad.
