- Compartir historias sobre esta condición y las experiencias de los pacientes permite construir un sistema de atención centrado en el paciente y su bienestar.
- 184.723 personas alrededor del mundo padecen de esta enfermedad huérfana que no permite la correcta coagulación de la sangre.
Durante el Día Mundial de la Hemofilia, Novo Nordisk busca visibilizar a los más de 2.000 colombianos que viven con esta condición, a sus familiares y a los profesionales tratantes que los acompañan y apoyan. Todo con el objetivo de compartir experiencias e historias que permitan que se fortalezca el conocimiento de la enfermedad y el acceso a tratamientos multidisciplinarios que garanticen una mejor calidad de vida para quienes la padecen.
La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en la sangre. Por esto, las personas con hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales. La hemofilia afecta a una de cada 10 mil personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras del gen que la causa. Actualmente se estima que alrededor de 184 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial.
La hemofilia es considerada una enfermedad huérfana, la cual actualmente no tiene cura y afecta a quienes la sufren durante toda su vida. Por ser una enfermedad genética, es una condición adquirida desde el nacimiento, aunque en raras ocasiones se puede desarrollar por factores externos u otras enfermedades, incluyendo como efectos secundarios de tratamientos oncológicos.
“Aunque la hemofilia es una enfermedad que afecta a una pequeña parte de la población, es indispensable que se conozcan las historias de esta comunidad y sus necesidades para poder ofrecer mejores y mayor acceso a tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y que se genere una menor carga al sistema de salud”, explicó el Dr. Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk.
Según expertos, es necesario realizar un abordaje integral en las terapias para los pacientes con hemofilia, para ello se requiere un equipo interdisciplinario de profesionales que cuenten con experiencia y capacidad para atender la salud física, psicológica y social del paciente y su familia.
Actualmente uno de los tratamientos farmacológicos para los pacientes con hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Sin embargo, en algunos casos hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.
La Hemofilia en Colombia
En Colombia 2.059 personas viven con hemofilia según el reporte de Federación Mundial de la Hemofilia. De estos, 1.471 colombianos padecen de hemofilia Tipo A y 282 colombianos de Tipo B1.
Si bien en Colombia se dispone del acceso al tratamiento de la hemofilia, en Novo Nordisk creemos que es necesario mirar más allá de los tratamientos y promover la creación de modelos de atención para poder tratar las diferentes facetas de esta enfermedad, especialmente las de sentido psicosocial que impactan directamente en la calidad de vida de quienes lo padecen.
Así mismo, es importante conocer y compartir el conocimiento de los mismos pacientes y sus cuidadores, quienes son los primeros expertos en los modelos de atención de esta condición e incorporar la información en la construcción de tratamientos y políticas públicas enfocadas en sus necesidades y calidad de vida.
