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Hemofilia

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Hemofilia - Formula Medica
Hemofilia - Fórmula Médica / Foto tomada de www.elestimulo.com
  • Compartir historias sobre esta condición y las experiencias de los pacientes permite construir un sistema de atención centrado en el paciente y su bienestar.
  • 184.723 personas alrededor del mundo padecen de esta enfermedad huérfana que no permite la correcta coagulación de la sangre.

Durante el Día Mundial de la Hemofilia, Novo Nordisk busca visibilizar a los más de 2.000 colombianos que viven con esta condición, a sus familiares y a los profesionales tratantes que los acompañan y apoyan. Todo con el objetivo de compartir experiencias e historias que permitan que se fortalezca el conocimiento de la enfermedad y el acceso a tratamientos multidisciplinarios que garanticen una mejor calidad de vida para quienes la padecen.

La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en la sangre. Por esto, las personas con hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales. La hemofilia afecta a una de cada 10 mil personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras del gen que la causa. Actualmente se estima que alrededor de 184 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial.

La hemofilia es considerada una enfermedad huérfana, la cual actualmente no tiene cura y afecta a quienes la sufren durante toda su vida. Por ser una enfermedad genética, es una condición adquirida desde el nacimiento, aunque en raras ocasiones se puede desarrollar por factores externos u otras enfermedades, incluyendo como efectos secundarios de tratamientos oncológicos.

“Aunque la hemofilia es una enfermedad que afecta a una pequeña parte de la población, es indispensable que se conozcan las historias de esta comunidad y sus necesidades para poder ofrecer mejores y mayor acceso a tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y que se genere una menor carga al sistema de salud”, explicó el Dr. Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk.

Según expertos, es necesario realizar un abordaje integral en las terapias para los pacientes con hemofilia, para ello se requiere un equipo interdisciplinario de profesionales que cuenten con experiencia y capacidad para atender la salud física, psicológica y social del paciente y su familia.

Actualmente uno de los tratamientos farmacológicos para los pacientes con hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Sin embargo, en algunos casos hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.

La Hemofilia en Colombia

En Colombia 2.059 personas viven con hemofilia según el reporte de Federación Mundial de la Hemofilia. De estos, 1.471 colombianos padecen de hemofilia Tipo A y 282 colombianos de Tipo B1.

Si bien en Colombia se dispone del acceso al tratamiento de la hemofilia, en Novo Nordisk creemos que es necesario mirar más allá de los tratamientos y promover la creación de modelos de atención para poder tratar las diferentes facetas de esta enfermedad, especialmente las de sentido psicosocial que impactan directamente en la calidad de vida de quienes lo padecen.

Así mismo, es importante conocer y compartir el conocimiento de los mismos pacientes y sus cuidadores, quienes son los primeros expertos en los modelos de atención de esta condición e incorporar la información en la construcción de tratamientos y políticas públicas enfocadas en sus necesidades y calidad de vida.

Infografia carta WHD - Formula Medica
Infografía carta WHD – Fórmula Médica

 

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Hemofilia - Formula Medica
Hemofilia - Fórmula Médica / Foto tomada de www.vistazo.com
  • En el marco de la celebración N° 28 del Día Mundial de la hemofilia (17 de Abril), la Federación Mundial de Hemofilia – FMH, busca sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de conocer la enfermedad y compartir todos los conocimientos que se tengan sobre la misma, con el fin de ayudar a mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.
  • La Hemofilia puede ser leve, moderada o severa, según la cantidad de factor de coagulación que haya en la sangre. Aproximadamente 7 de cada 10 personas que tienen hemofilia A es severa.
  • Según la cuenta de alto costo, la frecuencia estimada es de 1 caso por cada 10.000 varones nacidos, siendo la Hemofilia A más frecuente que la Hemofilia B pues representa entre el 80 y el 85 % de la población total de personas que padecen la enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad causada por una mutación genética en el cromosoma X que ocasiona una disminución o ausencia de unos factores de coagulación: el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B, por lo que no permite la correcta coagulación de la sangre. Es hereditaria por lo que la mutación se transmite de padres a hijos. La cuenta de alto costo del Ministerio de Salud, identificó para el 2016 un aumento del 21,2% de los registros de hemofilia con respecto al 2015. En el censo del 2016 se reportaron 2.059 pacientes con hemofilia, de los cuales 1.705 corresponden al diagnóstico de hemofilia A y 354  a hemofilia B.

En el Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia y su representación nacional, la Liga Colombiana de Hemofílicos y otras deficiencias sanguíneas (Colhemofilicos), continúan ofreciendo liderazgo a escala global y nacional a fin de mejorar la existencia de las personas que padecen trastornos de la coagulación, mediante el intercambio de información y de actividades educativas y de capacitación para que puedan llevar vidas más sanas, largas y productivas. Pfizer apoya continuamente esta labor y sigue comprometida con mejorar la salud y por ende la calidad de vida de los colombianos; es por ello que actualmente el área de Enfermedades Raras de Pfizer centra sus investigaciones en terapia génica, una opción terapéutica que corresponde a la última generación de avances científicos, permitiendo corregir alteraciones genéticas; como es el caso de patologías que tienen defectos en un solo gen, como ciertas enfermedades neuromusculares y hematológicas, de las cuales se están llevando a cabo ensayos clínicos.

 

Señales de alerta

Los pacientes diagnosticados con hemofilia, a menudo sufren sangrados espontáneos e incontrolables acompañados de dolor articular intenso. El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos recomienda tener en cuenta las siguientes señales de alerta

Signos de Sangrado Interno:

  • Sangrado articular: Se reconoce porque la articulación se inflama, se calienta y duele, produciendo sensación de presión sin que haya signos visibles de sangrado.
  • Presencia de moretones grandes (por sangrado de músculos grandes del cuerpo)
  • Presencia de sangre en la orina (por sangrado de los riñones o de la vejiga)
  • Presencia de sangre en las heces o materia fecal (por sangrado de los intestinos o el estómago)
  • Sangrado interno grave como el del cerebro, que puede suceder después de un golpe en la cabeza, produciendo sintomatología como dolor de cabeza, rigidez del cuello, vómito, somnolencia, visión doble y convulsiones.

Signos de Sangrado Externo:

  • Sangrado de la boca a partir de una cortada o de una lesión
  • Sangrado de la nariz sin motivo aparente
  • Dificultad para utilizar una articulación o músculo
  • Dolor, molestia o “una sensación extraña” en la articulación
  • Hinchazón, dolor y rigidez
  • Sangrado abundante por una cortada leve
  • Cortada que vuelve a sangrar después de haber dejado de sangrar por un tiempo corto

 

Manejo de la enfermedad

El tratamiento, control y prevención de las hemorragias son fundamentales para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes. Tomar medidas cuando se detecta una hemorragia, ayuda a evitar complicaciones a largo plazo. Para ello es importante el manejo desde el punto de vista multidisciplinario en el que el hematólogo lidera a un grupo de especialistas como ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras, odontólogos, bacteriólogos, químicos farmacéuticos entre otros.

Al día de hoy, los pacientes con hemofilia severa pueden someterse a un manejo adecuado de la enfermedad, mediante tratamientos profilácticos de reposición del factor faltante que previenen los sangrados y la destrucción articular, y pueden reducir hasta un  83% el daño articular, debido a que se logran convertir en personas con hemofilia moderada al  aumentar los niveles del factor de coagulación  en sangre, disminuyendo la frecuencia de los episodios de sangrado.

En Colombia, este tipo de tratamiento evitó un estimado de 275 episodios de sangrados a lo largo de la vida de un paciente, algo que sin duda se refleja en una mejora en la calidad de vida, contribuyendo de igual manera con ahorros en los costos de atención médica a largo plazo y así mismo con la sostenibilidad del sistema de salud.

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Hemofilia - Formula Medica
Hemofilia - Formula Medica

Día Mundial de la Hemofilia, un día para visibilizar a los héroes que padecen la enfermedad y levantar la voz para que puedan vivir con menos limitaciones

  • En Colombia 812 personas viven con hemofilia.
  • Una de cada 000 personas padece de este desorden de la sangre que les impide coagular correctamente.

Todos los 17 de abril, durante el Día Mundial de la Hemofilia, buscamos visibilizar a los más de 1.800 colombianos que viven con esta condición1, a sus familiares y a los profesionales tratantes que los acompañan y apoyan. Todo, con el objetivo de mejorar el proceso de diagnóstico y el acceso a tratamientos multidisciplinarios que garanticen una mejor calidad de vida para quienes padecen de esta enfermedad.

Para el 2017, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) propone mirar la enfermedad desde las voces de quienes la padecen. Busca elevar el rol de las mujeres y niñas que viven con trastornos de coagulación o aquellas que incondicionalmente acompañan y ayudan a vivir a niños y hombres que viven con esta condición. Es un día de héroes y heroínas porque la hemofilia se vive en familia.

“Este año queremos levantar más la voz para hacer énfasis en la necesidad de conformar grupos multidisciplinarios que apoyen a las personas con hemofilia y sus familias, porque esta condición trae consecuencias que trascienden lo físico e impactan mucho el ámbito psico-social.”, explicó el Dr. Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk.

Según expertos, es necesario realizar un abordaje integral en las terapias para los pacientes con hemofilia, para ello se requiere un equipo interdisciplinario de profesionales que cuenten con experiencia y capacidad para atender la salud física, psicológica y social del paciente y su familia.

Actualmente el tratamiento farmacológico para los pacientes con hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Sin embargo, en algunos casos hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.[1] La terapia para estos últimos se basa en el uso de otro factor que no es afectado por los inhibidores y mejora la calidad de vida del paciente.

Una enfermedad invisible

La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en sangre. Por esto, las personas con hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales. La hemofilia afecta a una de cada 10.000 personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras.

La hemofilia es considerada una enfermedad huérfana, la cual actualmente no tiene cura y afecta a quienes la sufren durante toda su vida. Por ser una enfermedad genética, es una condición que se tiene desde el momento de nacimiento, aunque en raras ocasiones se puede desarrollar por factores externos u otras enfermedades.

Quienes padecen de hemofilia y sus familias, son verdaderos héroes. Logran vivir una vida digna y activa en función de su condición. Por eso, en este Día de la Hemofilia, queremos hacer honor a los héroes y heroínas que con tratamientos y ayuda de equipos multidisciplinarios nos enseñan lo fuerte que es el deseo de vivir una mejor vida.

La hemofilia en Colombia

En Colombia 1.812 personas viven con hemofilia según el reporte de Federación Mundial de la Hemofilia. De estos 1.484 colombianos padecen de hemofilia Tipo A y 328 colombianos de Tipo B.

Si bien en Colombia el tratamiento de la hemofilia está incluido en el Plan de Beneficios en Salud – PBS, en Novo Nordisk creemos que es necesario mirar más allá de los tratamientos y proveer una atención completa para poder tratar las diferentes facetas de esta enfermedad, especialmente las facetas de sentido psicosocial que impactan directamente en la calidad de vida de quienes lo padecen.

Así mismo, es importante transmitir más conocimiento sobre la enfermedad a la sociedad y a la comunidad médica para lograr que quienes viven con estos trastornos de coagulación puedan llevar una vida con menos limitaciones y mayor independencia.

10 cosas que debes saber de la Hemofilia - Formula Medica
10 cosas que debes saber de la Hemofilia – Formula Medica

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