Cada 17 de abril, el mundo conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que padecen más de 3.100 personas 1, en Colombia y que puede poner en pausa el movimiento de quienes la padecen. Una de esas historias es la de Santiago Arango Cadavid, un joven de 23 años, oriundo de Bello, Antioquia, cuya vida estuvo marcada por una serie de pruebas desde sus primeros meses, cuando fue diagnosticado con hemofilia severa.
A los cinco meses, un hematoma en el pecho alertó a su familia, confirmando lo que, para su abuela, Luz Marina Úsuga, era una sospecha fundada en la experiencia familiar: el hermano mayor de doña Luz Marina también padecía hemofilia, aunque con un impacto mucho más severo en su calidad de vida.
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Pero el destino tenía reservadas para Santiago pruebas aún más difíciles en su infancia. A los 18 meses, sufrió un derrame cerebral, seguido de otros dos al mes siguiente, que le dejó como secuela una cicatriz visible de una craneotomía y una discapacidad cognitiva. Los pronósticos médicos eran desalentadores: un 99 % de posibilidades de no sobrevivir a la cirugía y, en el mejor de los casos, una vida con limitaciones significativas.
Sin embargo, Santiago, contra todo pronóstico, no solo sobrevivió, sino que encontró en el deporte un camino para desafiar las barreras impuestas por su condición. Hoy, a sus 23 años (pronto 24), se ha consolidado como un deportista activo: nada, monta bicicleta, va al gimnasio y hasta toca guitarra.
El diagnóstico inicial fue un golpe duro para su familia, especialmente para su madre. Doña Luz Marina, su abuela y figura materna de crianza, recuerda la angustia de ver a su nieto, que hasta entonces había tenido un desarrollo normal, enfrentarse a las complicaciones de la hemofilia y sus secuelas. La experiencia previa con su hermano hemofílico permitió a Doña Luz Marina reconocer los síntomas tempranamente. “Cuando vi los hematomas yo dije: eso es hemofilia, eso es hemofilia”, recuerda. Esto facilitó un diagnóstico oportuno.
Para el hermano de doña Luz Marina el camino fue mucho más complejo. Ella describe los desafíos de hace más de dos décadas en comparación con el manejo actual de la hemofilia. “Era una lucha, hasta lágrimas, por una dosis de medicamento para calmar su dolor en una rodilla”, rememora, contrastando la situación actual en la que Santiago cuenta con medicación al día y atención médica constante gracias al sistema de salud.
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El punto de inflexión en la vida de Santiago fue su incursión en la natación
Inicialmente, como parte de su proceso de rehabilitación tras la craneotomía, en la que perdió la movilidad del lado derecho de su cuerpo, el agua se convirtió en su elemento. “La rehabilitación de Santiago fue total, fue en el agua y ahí fue donde él aprendió a nadar”, explica Doña Luz Marina. La natación no solo le devolvió la movilidad y la fuerza, sino que también tuvo un impacto significativo en una de sus mayores dolencias: su tobillo izquierdo, afectado por sangrados recurrentes. Con la práctica constante, las molestias desaparecieron.
A pesar de los beneficios evidentes del deporte, Santiago y su abuela se encontraron con un obstáculo inesperado: el desconocimiento de la enfermedad y, a veces, la falta de sensibilidad de algunos entrenadores. Unos mostraban lástima, limitando su progreso, mientras que otros le exigían sin comprender las particularidades de su condición. “Fue difícil, fue difícil. Encontramos mucho desconocimiento en los entrenadores y en general en la disciplina”, lamenta Santiago. “Yo tengo hemofilia, pero tengo un buen tratamiento. Tengo mis sueños y prefiero morir feliz haciendo lo que a mí me gusta que no haberlo cumplido.”
La importancia del tratamiento para una vida normal
En cuanto a la atención médica, Santiago reconoce el apoyo de algunos profesionales, especialmente de su hematólogo actual. Sin embargo, recuerda las dificultades iniciales, como la lucha por acceder a la profilaxis necesaria para prevenir sangrados, una batalla que finalmente se ganó gracias a la intervención de una pediatra consciente de la importancia del tratamiento preventivo.
El tratamiento actual de Santiago consiste en la aplicación de medicamento tres veces por semana, un avance significativo en comparación con tratamientos anteriores que resultaban menos efectivos y requerían una mayor frecuencia de administración. Este nuevo esquema le ha permitido tener una mejor calidad de vida y un mayor control de su condición.
Un episodio crítico en su adolescencia, a los 14 años, cuando sufrió un sangrado severo durante un viaje, evidenció la importancia del autocuidado y la responsabilidad en el manejo de su medicación. Doña Luz Marina tomó la iniciativa de aprender a realizar la autoinfusión para garantizar que Santiago recibiera su tratamiento de manera correcta y oportuna, especialmente durante las competencias fuera de la ciudad.
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Los logros deportivos de Santiago Arango Cadavid
A pesar de los desafíos, Santiago ha demostrado una tenacidad en su carrera deportiva. Tras ser parte de la selección Antioquia durante casi una década, una situación injusta lo llevó a buscar nuevas oportunidades, encontrándolas en la selección Atlántico. Este cambio de equipo resultó ser un impulso en su carrera. En su primer evento representando al Atlántico, Santiago cosechó tres oros, tres platas y un bronce, superando incluso sus propias expectativas para los Juegos Nacionales. “De todo lo que yo tenía planeado para estos juegos lo hice en Barranquilla arrancando.”
Una de sus medallas más significativas es el oro en 200 metros pecho en Cali. Esta prueba, en la que nunca había competido con Antioquia, la ganó con récord en la marca mínima exigida, demostrando el talento y la perseverancia que no fueron reconocidos en su tierra natal. “Todo eso que no vieron aquí se vio en otro lado.”
Su mayor sueño en el deporte es llegar a unos Juegos Paralímpicos, representando a Colombia. Se prepara arduamente, entrenando hasta tres horas diarias, de lunes a sábado y combinando sesiones en el agua con la preparación física. Su meta es llegar a Los Ángeles 2028.
Su vena deportiva parece provenir de ambos lados de su familia: su madre es profesora de aeróbicos y su padre practicó polo a caballo en su juventud. Aunque le apasiona el ciclismo, el riesgo de caídas lo mantiene como un pasatiempo, llegando a realizar recorridos significativos a su propio ritmo. Incluso obtuvo un segundo lugar en una competencia amateur para personas con esclerosis múltiple.
Más allá del rendimiento físico, Santiago ha aprendido la importancia de cuidar su paz mental. “Debo cuidar mi paz, mi paz mental, porque nadie va a venir a solucionar nada.” Esta filosofía de autocuidado lo guía en sus relaciones personales y deportivas. También reconoce la importancia del acompañamiento psicológico que recibe a través de su EPS.
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El desconocimiento, la principal barrera
Al hablar sobre su condición con otras personas, Santiago se encuentra principalmente con desconocimiento total. Si bien ha tenido amistades que lo han aceptado, a veces le cuesta mantener conexiones profundas. Tampoco tiene una relación cercana con otras personas que padecen hemofilia, aunque les tiene cariño. Se describe a sí mismo como alguien más bien solitario.
A pesar de esto, tiene una visión clara sobre la posibilidad de tener una vida normal con hemofilia, especialmente para los niños. Sueña con montar un club para difundir el mensaje de que la hemofilia no debe ser una limitante para alcanzar los sueños, siempre y cuando se cuente con el apoyo y la comprensión adecuados. “Nada es imposible. Nada.”
Doña Luz Marina complementa esta visión, enfatizando la importancia de la información, el conocimiento y un tratamiento adecuado para las nuevas generaciones de pacientes con hemofilia. Lamenta la sobreprotección que a veces se ejerce sobre los niños con esta condición, limitando su desarrollo y su posibilidad de llevar una vida lo más normal posible. “La nueva generación es la de la información y la educación. Hay que enseñarles que hay que ser recursivos. Como padres, debemos encontrar un médico que sea abierto a las posibilidades o a la vida que ellos puedan y quieran tener.”
Finalmente, Santiago comparte un mensaje importante: las personas con hemofilia deben aprender a aceptarse con su condición y no negarla. Ocultarla puede generar aislamiento y dificultar la búsqueda de apoyo. La autenticidad atrae a personas que realmente valoran a los demás por quienes son.
Referencia:
1. https://cuentadealtocosto.org/hemofilia/dia-mundial-de-la-hemofilia-2024-2/
