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Cuidados para pacientes con artritis reumatoide durante la cuarentena

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Artritis Reumatoide durante en COVID-19 - Fórmula Médica
Artritis Reumatoide durante en COVID-19 - Fórmula Médica

Atención integral, conocimiento de la enfermedad y compromiso con el tratamiento garantizan una vida funcional para personas que padecen una condición crónica, que tiene control, pero no tiene cura.

La Artritis Reumatoide, cuya sigla es AR, es una enfermedad crónica que afecta principalmente a las mujeres y se caracteriza por un fuerte impacto en la funcionalidad de las articulaciones comprometidas, debido a la actividad inflamatoria que se genera sobre estas.(1)

Liliana Realpe García, fue diagnosticada con Artritis Reumatoide hace 26 años. Hoy convive con su enfermedad y logra, de manera independiente, llevar a cabo todas las actividades de su vida diaria. Es una profesional en economía que se describe como una mujer luchadora, creativa, familiar, sensible, espiritual y alegre.(2)

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Asegura que el desafío más grande de su vida ha sido la aceptación de la Artritis Reumatoide, dado que es un proceso difícil. No obstante, afirma que “gracias al amor propio, a su familia y al fortalecimiento espiritual y emocional, convirtió la enfermedad en su compañera de vida. ¡Ya no lucho contra ella, salgo adelante con ella!”.

La AR hace parte del grupo de enfermedades que se desarrollan por una falla del sistema defensivo hacia el mismo cuerpo (enfermedad autoinmune), desencadenando dificultad para realizar las actividades cotidianas e incapacidad.(1)

Para Liliana Realpe, las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad deben aceptar lo que está pasando, con conocimiento y un buen grupo de apoyo familiar y multidisciplinario, “es importante lograr un buen equipo, pero en cabeza nuestra, pues solo nosotros podemos liderar este proceso”. Pese a esto, es indudable pensar que el encontrar verdaderos amigos y así mismo enfrentar y superar la estigmatización de la enfermedad en lo social y laboral, se convierta en otro de los retos importantes a superar por la AR.(2)

Por tal motivo, ha encontrado en Gest-Art, programa de pacientes del Centro de Atención Integral en Artritis Reumatoide – Biomab, un apoyo emocional y clínico, “conocer esta entidad ha sido muy importante, mis necesidades han sido escuchadas y destaco el acompañamiento que nos brindan, especialmente en los momentos difíciles. Me ha traído conocimiento y discernimiento sobre la Artritis y la vida. Es increíble cómo puede llegar el paciente a un grupo multidisciplinario y además especializado en la enfermedad. ¡Todos hablamos el mismo idioma!”.

¿Cómo es vivir con Artritis Reumatoide en medio del COVID-19?

Fernando Rodríguez, coordinador del Programa Gest-Art y UniversitAR, Universidad de pacientes con Artritis Reumatoide, determina que “el principal desafío ante la emergencia sanitaria COVID-19, es lograr que los pacientes continúen con sus tratamientos médicos y autocuidado, pues la no continuidad representa grandes riesgos para la salud del paciente”.(3)

De igual manera, indica que “es importante que haya conexión entre el paciente y su Institución Prestadora de Salud. Es así como el paciente estará capacitado para tomar decisiones responsables y correspondientes al tratamiento indicado”.

Resalta el coordinador del Programa Gest-Art y UniversitAR que “es importante mantener estilos de vida saludables, inclusive en aislamiento. Es necesario que el paciente esté enfocado en su propósito de vida y que aproveche este espacio para desarrollar destrezas que le permitan sentirse productivo, mantener una óptima calidad de vida de acuerdo a su condición y, sobre todo, que estas destrezas o conocimiento le ayuden a cambiar su vida de forma exponencial”.

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Para Liliana Realpe García, este momento de emergencia sanitaria por el que atraviesa el mundo es aún más angustiante para las personas con condiciones especiales. Es por esto que agradece al Centro de Atención Integral en Artritis Reumatoide – Biomab y a su programa de pacientes, Gest-Art “el que faciliten la consulta de control de manera telefónica, envíen todo al correo y lleven los medicamentos a la casa; es la mejor manera de decir: ¡estamos con ustedes!”.(2)

Comenta Fernando Rodríguez, coordinador del Programa Gest-Art y UniversitAR, Universidad de pacientes con Artritis Reumatoide, que actualmente en la entidad están usando las redes sociales y medios de comunicación directos como WhatsApp para establecer comunicación frecuente con el paciente, enseñándoles a cuidar de su salud y mantener el conocimiento sobre la misma, sin dejar de lado los temas lúdicos, recreativos y experiencias de otros pacientes.(3)

“Para no perder el contacto, Gest-Art nos ha invitado a tele conferencias para conocer sobre el covid-19 y cómo protegernos desde nuestra casa, con cosas tan fáciles, pero tan significativas como nuestra alimentación y el subir las defensas. De igual manera y no menos importante nos brindan recreación, tenemos un grupo en donde se realizan actividades de motivación” afirma la paciente Liliana Realpe García.(2)

El compromiso de los pacientes con su autocuidado ha sido ejemplar, asegura Rodríguez. “Son conscientes de la importancia de cuidar su salud y de mantener las medidas preventivas para evitar el contagio del COVID-19. También se debe resaltar la voluntad de los pacientes por seguir aprendiendo sobre su enfermedad y estilos de vida saludables, es por esto que seguimos en pie de lucha en estos tiempos difíciles y le brindamos al paciente todas las herramientas que le permitan cuidar mejor de su salud”.(3)

Recomendaciones para la Cuarentena

El coordinador del Programa Gest-Art y UniversitAR hace un llamado a los pacientes con AR para que pongan en práctica las siguientes recomendaciones:(3)

  • Mantener su tratamiento, es lo más importante. Mediante la Teleconsulta, los pacientes pueden contar el acompañamiento multidisciplinario (clínico, psicológico y educativo).
  • No abandonar los estilos de vida saludables. Estos momentos de aislamiento y de estar en casa pueden desencadenar en que el ocio y la mala alimentación tengan más presencia y efecto negativo en las personas. El paciente puede usar todos los canales de comunicación para educarse sobre su salud.
  • Aprovechar el confinamiento para compartir con sus cuidadores y grupo familiar sobre las dificultades que trae consigo una enfermedad crónica. Es importante que la familia se una como un eje de apoyo en el cuidado del paciente y así superar muchas de las dificultades que usualmente se presentan en este tipo de enfermedades.

Acerca de Gest-Art (Programa de pacientes)

El programa Gest-Art nació en el año 2015 como una alternativa ante la necesidad de educar a los pacientes con enfermedades crónicas de mejorar la adherencia a su tratamiento y fomentar estilos de vida saludables.

Este programa integra 4 dimensiones principales, las cuales sustentan el propósito de la educación en salud:

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  • Autocuidado: Mediante la educación en conceptos generales y específicos de su condición de salud, el paciente y su cuidador tendrán la capacidad de adoptar hábitos de autocuidado, generando responsabilidad y compromiso en su tratamiento y toma de decisiones consecuentes con el mejoramiento de su condición de salud.
  • Estilos de vida saludables: Pacientes y cuidadores tendrán acceso a espacios dónde se enseñarán estilos de vida saludables orientados a mejorar vida de su vida cotidiana, todo ello de acuerdo a las indicaciones que se den por su condición de salud y orientados a generar conciencia de responsabilidad y compromiso en la adquisición de nuevos hábitos.
  • Formación y capacitación: El paciente y su cuidador tendrán la opción integrarse en la educación en salud sobre su enfermedad, forjando los fundamentos de conocimiento para convertirse en Pacientes Expertos. Este logro permite tener una mejor relación su médico tratante, así como de aplicar y compartir conocimientos con otros pacientes o personas que tengan una determinada condición de salud. Mediante la educación, el paciente adquiere conocimientos generales sobre su enfermedad, sobre mitos, creencias y verdades de las enfermedades reumáticas, herramientas de apoyo y autocuidado.
  • Proyecto de vida y cambio exponencial: Mediante el acompañamiento psicológico y de ´Coaching`, el paciente adquiere herramientas que le permiten empoderarse de su condición de salud, convirtiéndose en co-gestor de su enfermedad y en promotor de un proyecto de vida ajustable a sus necesidades y con metas que le permitan enfocar esfuerzos y actividades en pro de ser logrados.

Fuente bibliográfica

(1) Ministerio de salud y protección social. Guía de práctica clínica para la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la Artritis Reumatoide PDF. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/gpc-artritis-idiopatica-pacientes.pdf

(2) Entrevista Liliana Realpe García, paciente diagnosticada de Artritis Reumatoide.

(3) Entrevista Fernando Rodríguez, coordinador del Programa Gest-Art y UniversitAR, Universidad de pacientes con Artritis Reumatoide

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