El lupus es una enfermedad crónica que provoca que el sistema inmunitario ataque a órganos y tejidos como las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos. Provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados. En Colombia, datos de 2020 estiman que cerca del 14.5% de la población puede tener lupus 2.
Al ser una enfermedad autoinmune no tiene cura, sin embargo, en la mayoría de los casos puede controlarse con fármacos que regulan el sistema inmune y frenan la inflamación, así los pacientes mejoran su calidad de vida. El lupus puede afectar a cualquier persona, sin embargo, 9 de cada 10 personas adultas que lo padecen son mujeres, 3 y en la mayoría de los casos son afrodescendientes, hispanas y asiáticas.
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“En el paciente con sospecha de lupus es importante identificar el compromiso específico de ciertos órganos o sistemas para determinar el impacto que puede tener la enfermedad. Su presentación clínica es muy amplia y va desde un grado de compromiso leve con síntomas como dolor articular, caída de cabello y sensibilidad a la luz, hasta casos severos que comprometen la vida del paciente con eventos como convulsiones, psicosis, hemorragia pulmonar y falla renal. No obstante. La expectativa de vida de los pacientes con lupus ha mejorado considerablemente en las últimas décadas, pasando de 50 % a 4 años en la década de 1950, a una supervivencia de 80% a 15 años en la actualidad”, explica el Dr. Daniel Fernández, Reumatólogo y Epidemiólogo Clínico, jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario San Ignacio y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana.
El tipo más común es el lupus eritematoso sistémico (LES) que afecta varios órganos del cuerpo y en el 90% de los casos, a la piel 4. Los síntomas relacionados con la enfermedad son fatiga, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones de la piel y fiebre en diferentes niveles de gravedad.
Cada paciente de lupus es único y la sintomatología que presenta varía en cada persona, por lo que se dificulta su diagnóstico. Además, no existe una prueba definitiva para detectar la enfermedad, por lo que el paciente podrá realizarse varios exámenes médicos hasta descubrir el origen de los síntomas que presenta. Al ser una enfermedad crónica y no contar con una cura, el objetivo del tratamiento es mantener la mejor calidad de vida posible para el paciente, lo que incluirá la prevención de los brotes de la enfermedad, prevenir o reducir el daño a los órganos y articulaciones, equilibrar las hormonas y reducir la inflación y el dolor.
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Según Diana Hernández, directora Médica de AstraZeneca, los riesgos más importantes del lupus son la afectación al sistema cardiovascular, al sistema renal y/o al sistema nervioso. En el primer caso, se puede presentar endurecimiento de las arterias, inflamación del corazón o de la membrana que lo rodea y daño en las válvulas cardíacas, provocando soplos en el corazón. Cuando afecta a los riñones, los pacientes pueden requerir diálisis por daños permanentes. Y cuando afecta al cerebro puede generar convulsiones o un accidente cerebrovascular.
La falta de conocimiento sobre el lupus y su tratamiento afectan directamente a la atención oportuna que deben recibir los pacientes y, sobre todo, afecta su calidad de vida. La carencia de información en la comunidad y en el sistema de salud es uno de los retos más desafiantes que enfrentan las personas con lupus. Los pacientes de lupus han sido rezagados por años, siendo atendidos con un estándar de tratamiento de hace 10 años. Además, el sector de salud también invisibiliza a los pacientes lúpicos al no contar con sistemas de investigación que innoven en el tratamiento de la enfermedad.
Por esta razón, es urgente garantizar que los sistemas de salud públicos y privados implementen vías de atención que minimicen la brecha en el acceso a la atención y el tratamiento del lupus, así como la información continua y oportuna a la sociedad para visibilizar una enfermedad que afecta a un porcentaje importante de la población.
Fuentes bibliográficas
1 2020 Lupus Foundation for America. Available from: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus. [Accessed April 2022].
2 (2022). Años ajustados por discapacidad en la población colombiana por lupus eritematoso sistémico en 2010-2020. Recuperado de: http://hdl.handle.net/20.500.12495/6763 [Accessed April 2022].
3 2022. Lupus Research Alliance. Available from: https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/. [Accessed April 2022].
4 2022. Universidad de Navarra. Available from: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/lupus-eritematoso-sistemico. [Accessed April 2022].
