- Desde hace 14 años, se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas con el propósito de visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisión frente al impacto que tienen estas condiciones en la vida de quienes las padecen y sus familias.
Tradicionalmente, el último domingo de febrero es el elegido por los organizadores del evento, para dirigirse a este grupo de más de 60.000 pacientes, siendo las mujeres, con el 54%, las más afectadas, según el Ministerio de Salud y Protección Social. El próximo domingo 27 de febrero se transmitirá en plataformas y redes sociales, un noticiero dedicado a los diversos avances, experiencias, desafíos, historias de vida y ejemplos de logros en las artes, el deporte, la inclusión laboral y el logro educativo en todo el país.
Saber por qué y cómo actuar, son las razones principales de este espacio informativo virtual, diseñado para resaltar las noticias de la población con enfermedades huérfanas no solo el último día del mes, sino durante todo el año. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, reúne a 22 asociaciones dedicadas a brindar apoyo integral a personas con diferentes enfermedades y otros 8 grupos que operan en diferentes puntos del país, cuyas actividades se amplían año a año y son relevantes de carácter público, privado y de Control. Organismos y expertos de diversos campos, como sociedades médicas y científicas como la Sociedad de Genética Humana, la Sociedad de Sociedades Científicas y la Sociedad de Genetistas Médicos.
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Enfermedades Huérfanas en Colombia
Según Dina Grajales, presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar y miembro de la ENHU, afirma que los principales obstáculos que enfrentan actualmente los pacientes y sus familias son:
- Dificultad para obtener un diagnóstico preciso y temprano.
- Opciones de tratamiento limitadas.
- Poca o ninguna investigación sobre su enfermedad.
- Dificultad para encontrar un médico o centro de tratamiento, en algunos casos alto costo del tratamiento.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, financiación o asistencia.
- Sensación de aislamiento y falta de información.
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Múltiples colores, múltiples sectores
Según Joana Meldiveso, directora de la fundación CdL Colombia, miembro del Observatorio ENHU en la conmemoración número 14, estarán vinculados tomadores de decisión como el Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación, la Alta Consejería presidencial para la Discapacidad, y el SENA, así como los organismos de control sobre el cumplimiento de los derechos de esta población afectada por más de 2.200 enfermedades según el registro del Ministerio de Salud. “Aspiramos a contar con la participación de más de 4.000 personas conectadas al evento entre pacientes, familias y población en general, señaló”.