Hermanos con síndrome de Refsum reciben atención integral en CAPS Betania

Caps Betania - Formula Medica
Caps Betania - Fórmula Médica

En el Centro de Atención Prioritario en Salud (Caps) Betania, de la Secretaría Distrital de Salud, médicos especialistas mejoran la salud y la calidad de vida de los hermanos César y William García, quienes padecen el síndrome de Refsum, considerado como una de las enfermedades huérfanas o raras, que se presenta en una de cada 20 millones de personas y afecta, entre otros, la movilidad.

“Esta es una enfermedad genética y se caracteriza porque el cuerpo no tiene la capacidad de asimilar el ácido fitánico, acumulándose en sangre y otros tejidos. Afecta, además, el sistema locomotor e incide negativamente en la visión y el oído”, explica Lina Tatiana Romero, fisioterapeuta del CAPS Betania, quien ha dirigido el programa de rehabilitación de los hermanos García.

Gracias al Nuevo Modelo de Salud, implementado por la Administración del Alcalde Mayor de Bogotá, Enrique Peñalosa, los hermanos García, habitantes del barrio Chicó Sur, no tienen que realizar largos desplazamientos para recibir estas terapias que han contribuido a mejorar su calidad de vida.

“Yo he logrado más independencia. Ya no tienen que subirme hasta mi habitación y la gente me entiende más cuando hablo”, dice César, quien también recibe terapias de lenguaje en el mismo CAPS Betania.

La fisioterapeuta Romero asegura que cada sesión dura cerca de 45 minutos y su objetivo es evitar que la enfermedad avance y aumente el deterioro de sus extremidades. “Aunque a los dos (César y William) se les manifiesta de diferente forma, con César, por ejemplo, trabajamos equilibrio, coordinación y fortalecimiento muscular, porque en su caso sus manos son sus pies”.

 

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