¡Concientícese! Hemofilia, una enfermedad que se puede identificar y controlar

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Hemofilia - Formula Medica
Hemofilia - Fórmula Médica

Únase una vez más a la campaña que promueve la Federación Mundial de Hemofilia y demuestre su apoyo a la comunidad global con  trastornos de la coagulación, al ¡Iluminarse de rojo!

La hemofilia es una condición con una alteración genética que no permite  la correcta coagulación de la sangre y está ligada al cromosoma X, por lo que se manifiesta clínicamente en su mayoría en los hombres, mientras que las mujeres son portadoras y la padecen  sólo en condiciones excepcionales.

Cabe resaltar que en la mayoría de los casos, esta enfermedad corresponde a un trastorno que se presenta en el nacimiento, dado que es heredada de padres a hijos a través de los genes y se genera por la deficiencia de los factores VIII y IX de coagulación, lo que se puede entender como hemofilia A y B respectivamente.

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De acuerdo con la cuenta de alto costo, la Hemofilia A es más frecuente que la Hemofilia B y representa entre el 80 y el 85% de la población total de personas diagnosticadas. Según el reporte anual del 2017, la Federación Mundial de Hemofilia reportó 184.723 casos, de los cuales 81% corresponden a hemofilia tipo A, y 15% a hemofilia tipo B.

En Colombia, para el 2017, se reportaron 2.170 casos de hemofilia A y B, de los cuales 55 hacen parte de nuevos casos de pacientes diagnosticados; así mismo la cuenta de alto costo determinó que el 83% corresponden a hemofilia tipo A y el 17% a hemofilia tipo B.

El próximo 17 de abril, en  el marco de la celebración  del Día Mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia, quiere enfocarse  en la concientización y en la identificación de nuevas personas con trastornos de la coagulación que sean nuevos miembros de esa comunidad. Durante muchos años, la FMH ha apoyado proyectos de concientización en diferentes países y ha organizado actividades educativas para profesionales de la salud y miembros del equipo multidisciplinario, en colaboración con otras organizaciones nacionales aliadas.

Pfizer apoya continuamente esta labor y sigue comprometida con mejorar la salud y por ende la calidad de vida de los colombianos; es por ello que actualmente el área de enfermedades raras centra sus investigaciones en terapia génica, una opción terapéutica que corresponde a la última generación de avances científicos, permitiendo corregir alteraciones genéticas; es el caso de patologías que tienen defectos en un solo gen, como ciertas enfermedades neuromusculares y hematológicas, de las cuales se están llevando a cabo ensayos clínicos.

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Entre las claves para mejorar la salud y calidad de vida incluyen la prevención de la hemorragia, el manejo oportuno de los sangrados, la gestión a largo plazo del daño articular y muscular y el manejo de las complicaciones del tratamiento, incluyendo el desarrollo de inhibidores y las infecciones transmitidas por transfusión.

El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos recomienda tener en cuenta las siguientes señales de alerta:

  • Moretones grandes o profundos
  • Sangrado excesivo, inexplicable y continuo después de un corte o lesión
  • Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
  • Sangre en la orina o en las heces
  • Sangrado nasal sin causa conocida

Cuidado Integral del paciente

Es necesario contar con un diagnóstico preciso para obtener un tratamiento adecuado, y mantener el control de los pacientes con hemofilia, especialmente de quienes presentan las manifestaciones más graves de la enfermedad.

Para mejorar la salud de los pacientes, es importante tener en cuenta el tratamiento, control y prevención de las hemorragias. El tratar de manera adecuada una hemorragia, apenas se detecta,  ayuda a evitar complicaciones a largo plazo y mantener una atención integral permite que se promueva la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida, lo que disminuye en gran medida la morbilidad y mortalidad.

Entre las recomendaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia, para atender todo lo que necesitan las personas con hemofilia y  su entorno, están el brindarle un manejo integral coordinado a cargo de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, según las guías de tratamiento, las cuales se adaptan a los protocolos nacionales que existan para el mismo.

El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos recomienda:

  1. Mantener un tratamiento integral con ayuda del especialista
  2. Asistir a los controles con el médico tratante, estos deben ser mínimo 6 veces al año.
  3. Exigir el cumplimiento de los indicadores de consulta estipulados por la cuenta de alto costo

Así mismo, se sugiere:

  • Consultar periódicamente a un médico o enfermera(o) especialista en hemofilia
  • Atender las hemorragias rápidamente
  • Llevar consigo identificación médica en todo momento
  • Tener una dieta saludable y realizar actividad física indicada por el especialista
  • Cuidar la higiene oral
  • Evitar inyecciones musculares
  • Ayudar a que los niños lleven una vida normal
  • Recibir apoyo psicosocial constituye una parte importante de los cuidados integrales para personas con hemofilia

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